Pediatria oncológica: o olhar dos profissionais hospitalares em torno das vivências das crianças, adolescentes e seus pais

Resumo

Dados epidemiológicos sobre oncologia infantil revelam que o avanço científico nesta área aumentou consideravelmente as hipóteses de cura. Com o aumento gradual das taxas de sobrevivência, deixou de haver um foco exclusivo na eminente morte da criança, passando o cancro pediátrico a ser considerado uma doença crónica prolongada. A forma como o confronto e adaptação à doença se processa no paciente e sua família constitui um importante objeto de estudo. O presente trabalho, de natureza exploratória, analisa a dimensão fenomenológica e as repercussões psicossociais da doença oncológica pediátrica em crianças/ adolescentes e seus pais, mais especificamente: as dificuldades, necessidades e preocupações vivenciadas desde o seu diagnóstico até uma fase terminal. Concomitantemente, procuram-se analisar as medidas de intervenção existentes nos serviços de oncologia pediátrica em estudo e o seu contributo para a promoção do bem-estar. Realizaram-se 30 entrevistas semi-estruturadas com profissionais das áreas da saúde, educação, serviço social e psicologia que acompanham diretamente estas famílias nos serviços de ambulatório e internamento do Hospital de S. João e do Instituto Português de Oncologia do Porto. Adicionalmente, realizaram-se três grupos focais com palhaços profissionais da Operação Nariz Vermelho. Também aqui foram exploradas as suas perceções relativamente às preocupações, necessidades e dificuldades destas famílias. A opção por uma abordagem indireta à fenomenologia destes processos decorreu de questões éticas: a necessidade de respeitar a integridade e sofrimento dos seus protagonistas. Ultrapassada a etapa de transcrição das entrevistas, encontra-se em curso o seu tratamento e análise por recurso ao programa de análise qualitativa de dados WebQDA. São apresentados resultados preliminares deste estudo.